En esta ocasión, os hablaremos sobre las conocidas como enfermedades raras en España, y ofreceremos esta información, tanto a los afectados, como a la gente que quiera estar informada, que muchas veces no disponen de medios ni de apoyo externo. Gracias al trabajo de un voluntario: Angel Carlavilla, los afectados por la enfermedad de Von Hippel-Lindau, más conocida como VHL, tendrán en su bolsillo información completa de su enfermedad, para poder consultarla en cualquier momento y mostrársela a los médicos que les atiendan.
En breve, existirá una app disponible por el momento solo en Francés, de uso para móviles, que nos ayudará a evaluar dicha enfermedad.
La alianza española, de familias de VHL, a lanzado esta aplicación para dispositivos móviles, desarrollada por el voluntariado de la asociación. Cuenta con varios apartados: El primero, esta dedicado a la asociación y los proyectos que desarrolla. El segundo apartado, recoge un resumen de la enfermedad, y el acceso a un video explicativo preparado por un médico experto en VHL, la Dra.. Karina Villa. En el tercer apartado, se explican, las recomendaciones de seguimiento, acordadas por los expertos a nivel internacional, y que la mayoría de los médicos, desconocen, debido a la rareza de esta patología. También incluyen, un SMS Solidario, para financiar los proyectos de investigación, que tienen en marcha actualmente.
La enfermedad de Von Hippel-Lindau, es una rara enfermedad genética, cancerosa, familiar y hereditaria, en la que van apareciendo tumores, en diferentes órganos, a lo largo de la vida del individuo, por lo que los afectados, han de someterse a múltiples procedimientos quirúrgicos a lo largo de su vida. En España, se calcula que existen alrededor de 1.300 personas afectadas, muchas de ellas aún sin diagnóstico.
